14/12/2020 às 09h04min - Atualizada em 14/12/2020 às 09h04min

FAMÍLIA MOBILIZA INTERNET PARA COMPRAR REMÉDIO DE CUSTO MILIONÁRIO PARA TRATAR MENINO COM DOENÇA RARA

Fabio Teodoro
Vaquinha online, mobilização na internet, a luta pela vida de Rafael Gonçalves Pelincari, de um 1 ano e 5 meses, não para. Ele tem Atrofia Muscular Espinhal, conhecida como AME, uma doença genética rara, que afeta os neurônios motores e provoca a perda progressiva dos movimentos.
Desde o diagnóstico, Adriano e Elaine, pais de Rafinha, tentam arrecadar um valor milionário para comprar um medicamento, que é a única esperança para crianças que são diagnosticadas com essa doença degenerativa.

O medicamento foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) este ano, mas ainda não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). No Brasil, a Novartis é a titular da patente do medicamento Zolgensma.

Rafa foi diagnosticado com a AME no último dia 02 de dezembro, em um hospital do Sistema Único de Saúde (SUS), em Belo Horizonte, após ele realizar um exame de saliva. Só que até a doença ser detectada, foram sete meses de investigação médica.

O Rafa tem a AME tipo 1, considerada a forma mais grave.  O Zolgensma é o medicamento mais avançado para o tratamento da doença e pode mudar a vida de Rafinha. O maior desafio que a família de Revés do Belém, distrito de Bom Jesus do Galho, enfrenta agora é a corrida contra o tempo. O Zolgensma só pode ser administrado em crianças de até dois anos de idade.

Uma conta no Instagram foi criada para divulgado o caso do Rafa. As doações podem ser feitas pelo site vaquinha online ou nas contas bancárias publicadas no Instagram de Enzo.

Para aqueles que puderem contribuir, os dados para depósitos são:

RAFAEL GONÇALVES PELINCARI
CPF 102 300 231 – 00
Banco do Brasil (001)
Agência: 1009-X
Conta corrente: 116 833 – 9
Bradesco (237)
Agência: 2107 – 5
Conta corrente: 22 427 – 8
 
Conforme divulgado no portal da Anvisa no dia 7 de dezembro, a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), em decisão unânime, autorizou o preço máximo de comercialização do Zolgensma que, desde então, pode ser comercializado no país. O preço do remédio foi fixado em R$ 2,8 milhões.

Caso discorde do preço aprovado, a Novartis, empresa dona da patente, pode de recorrer ao Conselho de Ministros da Câmara de Regulação. A página no Instagram @campanhas_amebrasil comemorou a decisão e fez um apelo para a dona da patente:  

“Sabemos que dessa decisão cabe recurso, mas por favor, pensem nessas vidas, não recorram! O preço máximo já é inacessível, se esse valor subir poucos bebês terão acesso à essa medicação! Além disso, temos bebês prestes a completar 2 anos, precisamos de um posicionamento final quanto ao preço final do Zolgensma JÁ! Não podemos mais esperar, pois a AME não espera!”.

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